ERN CRANIO-RICHTLINIEN
Für einige seltene oder komplexe Erkrankungen existieren derzeit keine klinischen Leitlinien. Für manche Krankheiten sind zwar Leitlinien vorhanden, diese bedürfen jedoch teilweise einer Überprüfung und Überarbeitung. Die Qualität der bestehenden klinischen Leitlinien kann erheblich variieren.
ERN CRANIO ist bestrebt, bestehende klinische Leitlinien zu unterstützen, weiterzuentwickeln oder zu überarbeiten, um sicherzustellen, dass Ärzten, Patienten und deren Familien/Betreuern klinische Empfehlungen auf der Grundlage von Forschungsergebnissen höchster Qualität zur Verfügung gestellt werden.
KRANIOSYNOSTOSE-RICHTLINIE
ERN CRANIO befürwortet die aktualisierte niederländische Leitlinie zur Behandlung und zum Management der Kraniosynostose (2021) [in englischer Sprache]. Eine speziell für Patienten und ihre Familien zugeschnittene Version ist in niederländischer und englischer Sprache verfügbar.
Leitlinie zur kraniofazialen Mikrosomie
ERN CRANIO hat eine europäische Leitlinie zur kraniofazialen Mikrosomie entwickelt, die im November/Dezember 2020 im Journal of Craniofacial Surgery veröffentlicht wurde. Eine speziell für Patienten und ihre Familien zugeschnittene Version ist ebenfalls erhältlich.
Konsenserklärung zur Gesichtsdysostose
ERN CRANIO hat eine europäische Konsensusempfehlung zum Fazialisdysostose-Syndrom entwickelt, die das Treacher-Collins-, das Nager- und das Miller-Syndrom umfasst. Eine Konsensusempfehlung steht eine Evidenzstufe unterhalb einer klinischen Leitlinie. Sie basiert auf der Übereinstimmung von Experten verschiedener Kompetenzzentren hinsichtlich unterschiedlicher Aspekte der Versorgung und Behandlung dieser Patienten. Eine patienten- und familienfreundliche Version wird ebenfalls erstellt.