Informationen für Patienten
Diese Seite enthält Informationen, die für Patienten mit einer seltenen/komplexen kraniofazialen Erkrankung oder einer HNO-Erkrankung oder für Eltern, deren Kind an einer dieser Erkrankungen leidet, von Bedeutung sein können.
ERN CRANIO ANERKANNTE KRANKENHÄUSER
Um die Vollmitgliedschaft bei ERN CRANIO zu beantragen, müssen die Mitglieder allgemeine und netzwerkspezifische Kriterien erfüllen und die Zustimmung ihres nationalen Gesundheitsministeriums einholen. Nach Zustimmung der EU kann die Vollmitgliedschaft verliehen werden. Wichtige Kriterien bestimmen, ob Zentren über ausreichende Expertise für eine bestimmte seltene und/oder komplexe kraniofaziale Anomalie oder HNO-Erkrankung verfügen und umfassen im Allgemeinen Folgendes:
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Anzahl der Patienten, die sie jedes Jahr mit einer bestimmten Erkrankung behandeln, die unter ERN CRANIO fällt
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Anzahl neuer Patienten mit einer spezifischen Erkrankung, die unter ERN CRANIO fällt
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Anzahl der Eingriffe, die sie an Patienten mit einer bestimmten Erkrankung durchführen, die unter ERN CRANIO fällt
Sobald Zentren die nationale Anerkennung ihres Gesundheitsministeriums erhalten haben, können sie sich um eine Mitgliedschaft im ERN CRANIO bewerben, sofern die Europäische Kommission eine europaweite Ausschreibung für den Beitritt zu einem der 24 ERNs veröffentlicht. Derzeit ist nicht bekannt, ob und wann eine solche Ausschreibung erfolgen wird.
Patientenvertreter
Im Jahr 2016 gründeten EURORDIS und die europäische Gemeinschaft für seltene Erkrankungen 24 Europäische Patientenvertretungsgruppen (ePAGs), die jeweils auf den klinischen Schwerpunkt der einzelnen Referenznetzwerke (ERNs) abgestimmt sind. Eine Europäische Patientenvertretungsgruppe (ePAG) ist ein Patientenforum, das sich aus Patientenorganisationen (der „ePAG-Gemeinschaft“) und ihren gewählten Patientenvertretern (von EURORDIS als „ePAG-Fürsprecher“ bezeichnet) zusammensetzt. Das Referenznetzwerk CRANIO möchte seine ePAG aktiv einbeziehen, um sicherzustellen, dass die Patientenperspektive während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses Gehör findet.
Die Rolle eines Patientenvertreters im ERN CRANIO besteht darin, die Stimme und die Interessen seiner Patientengemeinschaft zu vertreten und als Bindeglied zwischen dieser Gemeinschaft und dem ERN zu fungieren.
WAS WIR TUN
Patienten und Patientengruppen arbeiten im ERN CRANIO eng mit den Ärzten zusammen, um sicherzustellen, dass die Patientenperspektive ein integraler Bestandteil der Gesamtversorgung wird.
Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, wie Sie oder Ihre (informelle) Patientenorganisation sich einbringen können, wenden Sie sich bitte an ern-cranio@erasmusmc.nl .